Ahoj kamarádi!
Uběhl další měsíc a my se vám opět hlásíme s dobrými zprávami.
Poslední týdny pro nás byly dost hektické a náročné. Na konci srpna jsme, jak už víte, odjely s Ninou na ozdravný pobyt do Janských Lázní, kde jsme měly podle plánu strávit 6 týdnů. Po příjezdu pro Ninu začal nový režim, spousta procedur a náročné fyzioterapie. Po prvním týdnu se na ní podepsala únava a vyskočila ji teplota. Do toho se ještě přidaly zoubky a lehká viróza, kašel. Já jsem k tomu všemu chytla angínu a celý následující týden jsme s Ninou proležely.
Po týdnu se nám oběma ulevilo, já jsem dobrala předepsaná antibiotika, Ninka to zvládla dokonce bez léků a vypadalo to nadějně. Vrátily jsme se opět k rehabilitacím a pokračovaly v léčbě. Ale bohužel, zlepšení trvalo jenom něco víc než týden a mě se vrátila angína a Nině se zhoršil kašel a každým dnem zněl hůř a hůř.
U dětí s SMA jsou nejzranitelnější plíce a dýchací cesty. Vlivem ochablého svalstva je oslabené i dýchání a v praxi to znamená, že dítě si nedokáže samo pořádně odkašlat. Jakákoliv bakterie nebo vir mnohem snáze pronikne do dýchacích cest, hlen se hromadí v průduškách a nedostává se s kašlem efektivně ven a úspěšně se množí. Každá banální infekce se může rozvinout v mnohem závažnější stav jako je např. zápal plic, který může v extrémním případě vést až k tracheostomii. Další reakcí, kterou vyvolává slabé dýchání, je nízká saturace, tedy okysličení krve, které se musí pozorně sledovat a má dopad na celý organismus dítěte. V případě onemocnění i jako každodenní preventivní procedura pomáhá s odkašláváním speciální přístroj, který se jmenuje cough assistant, tedy „kašlací asistent“. Přes nos a pusinku se dítěti nasadí maska s hadicí, kterou proudí z přístroje vzduch a vytváří tlakové vlny, které spouští dítě samo svojí dechovou frekvencí a de facto simulují kašel, který je jinak velmi slabý a nedokáže z plic vypudit hlen. Preventivně Nina tuhle pomůcku používá dvakrát denně, každý den, když byla nemocná a kašlala hodně, tak i každou půlhodinu. Kašlací asistent také „procvičuje“ roztahováním a stahováním hrudníku dýchání, zvětšuje kapacitu plic, protahuje mezižeberní svalstvo.
Po pár dnech se kašel zhoršil u Niny do té míry, že se začala dusit. Zakašlávala se a zesláblá nemohla popadnout dech. Lékaři ze sanatoria nám přivolali sanitku, která nás odvezla do nemocnice v Trutnově. Tam udělali Nině potřebná vyšetření, rentgen plic a spojili se s naší lékařkou z pneumologie v Motole. Mě se podařilo konečně dostat k lékaři v nemocnici, moje angína mezitím pronikla nosem do dutin a měla jsem pořád vysokou teplotu, šílené bolesti hlavy, potřebovala jsem další, jiná antibiotika, bála jsem se, že Ninu nakazím a všechno se ještě zhorší.
Po třech dnech se nám oběma ulevilo, Nina byla stabilní a mohly jsme se vrátit zpátky do sanatoria a sbalit si věci. Pokračovat v pobytu další dva týdny pro nás už nepřipadalo v úvahu a všichni lékaři apelovali na návrat domů. Výsledky laboratorních vyšetření ukázaly, že má Nina v plicích bakterii, která může při silně oslabené imunitě vyvolat i zápal plic, z nemocnice jsme si tedy odvážely diagnózu akutní zánět průdušek a antibiotika na dva týdny a stejně dlouho i klidový režim, bez fyzioterapie. Jeden krůček dopředu a dva kroky zpátky. Z 6 týdnů v sanatoriu jsme absolvovaly 4, z toho 2 jsme marodily. Dost zoufalá bilance, ale jsme šťastní, že už je to za námi a hlavně, že Nina všechno statečně zvládla a znovu nám dokázala, jak je silná. Tolik jsme se vždycky děsili okamžiku, kdy onemocní, přestože jsme věděli, že jednou to určitě přijde. Ale všechno dobře dopadlo.
Teď už jsme všichni spolu doma, Ninka je prakticky zdravá, skoro nekašle, je zase veselá a už chodíme i ven na procházky. Po víkendu už nás čeká kontrola na klinice a snad i rehabilitace. Je nám moc líto, že se sanatoriem to nedopadlo podle našich představ, přesto jsme moc vděční všem terapeutům, kteří se Nině věnovali, hlavně paní Iloně, fyzioterapeutce, která s Ninkou cvičila intenzivně i několikrát za den, stále věříme, že až se plně zotaví a dobere antibiotika, uběhne ještě nějaký čas, tak se projeví další, aspoň malý pokrok.
Děkujeme, že jste už víc jak měsíc s námi, držíte Nině palce a přispíváte na transparentní účet. Neexistuje žádná malá částka, každá koruna pomáhá a umožňuje nám léčbu a terapie plánovat. Nezapomeňte sledovat náš Instagram a Facebook a sdílet příběh Niny dál.
Buďte zdraví, ahoj!
Táňa, Vojta a Nina
|
