Ahoj! Posíláme vám první dobré zprávy v novém roce 2022!
Prosinec je pryč a s ním definitivně i rok 2021. Jaký byl pro naši rodinu, pro Ninu, co nám dal a vzal?
První a nejzásadnější věc, která mě okamžitě napadne, je samozřejmě genová terapie. Prosinec 2020 byl dost náročný, hlavně psychicky – prakticky až do konce roku jsme neměli žádné zprávy ohledně možnosti genové léčby Zolgensma pro Ninu. Pojišťovna vlastně nikdy na naše odvolání z konce října 2020 neodpověděla a celé loňské Vánoce šla sváteční atmosféra úplně mimo nás. Každý den ráno patřila první myšlenka léčbě a každý den jsme usínali s nadějí, že zítra přijde kladná odpověď. Naději nám nakonec dal Motol, nikoliv VZP (detaily už znáte z příběhu na webu). Začátkem ledna už jsme dostali předběžný termín, kdy Nina lék Zolgensma dostane a už to byla v podstatě hotová věc. Obrovská úleva, naděje a radost, ale i veliké obavy.
- února 2021 se Nina podruhé narodila. Vlastně potřetí – podruhé to bylo po prvním podání léku Spinraza, který začal brzdit nemoc a nevyhnutelné ochrnutí. Jeden z nejšťastnějších dnů v našich životech. Tehdy jsme netušili, že všechno špatné zatím nekončí a Nina bude muset ještě několikrát zabojovat v nemocnici, než si konečně budeme moci říct, že nejhorší je za námi. Jak jsme to prožívali, co všechno tehdy Nina zvládla a jak celý proces probíhal, vám přiblížíme v následujících měsících. Sledujte Instagram a Facebook Dobré zprávy pro Ninu.
Celé jaro, prakticky až do začátku léta, jsme střídavě trávili v nemocnici a doma v izolaci, kvůli snížené imunitě v důsledku léčby. V létě se náš režim už uvolnil, Nina se zotavila a začali jsme postupně zařazovat víc a víc terapií a rehabilitací. Na podzim jsme pak konečně spustili pro Ninu webové stránky, Instagram, Facebook a od té chvíle se s vámi dělíme o všechny zprávy – o dobré a občas i ty horší, ale to k tomu patří.
Nedávno jsem si uvědomila, že tenhle rok jsme se naučili jednu zásadní a nelehkou věc. Naučili jsme se lépe chápat nemoc, kterou Nina trpí a přijmout ji. A nebylo to jednoduché. Přestože to zní možná divně – na úplném začátku, když vám doktoři sdělí diagnózu a vysvětlí co je to SMA, co život s takovou nemocí obnáší, její princip, atd., jste vlastně v šoku a máte takové povrchní vnímání všeho, co se děje kolem a mozek se ve snaze zachovat zdravý rozum snaží veškeré informace maximálně osekat. Vytvoříte si v hlavě takovou přechodnou realitu, fungujete v pohotovostním režimu a řešíte jenom aktuální věci, nezabýváte se prakticky ničím, co zasahuje do budoucnosti vzdálenější než třeba měsíc. A v rámci téhle milosrdné reality si nepřipouštíte spoustu věcí, vytěsníte je a neřešíte, protože přesahují strategii „tady a teď“, ve které se momentálně plácáte. A právě tuhle fázi jsme v průběhu roku 2021 překonali.
V té milosrdné realitě mých raných iluzí byla Nina na vozíku. Nedokázala jsem si představit, jak dlouhatánská a trnitá je cesta na ten vozík. Můj mozek se dokázal v krátkém čase a po smršti nejhorších dnů života smířit a přijmout, že moje dítě nebude chodit, ale v hlavě se mi vytvořila optimistická vize, že všechno ostatní bude, víceméně, dobré, na vozíku bude pěkně sedět, bude ho lehce ovládat, ale hlavně – bude vypadat úplně „normálně“, jako každé jiné dítě. Akorát na vozíku. V průběhu roku jsme postupně vystřízlivěli. Začali jsme si uvědomovat specifika formy SMA Niny, pozorovat jak se postupně její tělíčko mění, jak obrovská dřina stojí za každým nejmenším pokrokem, změnou, že je to doživotní boj s větrnými mlýny, který ale nesmíme nikdy vzdát, jakkoliv šílený a demotivující může někdy být. Naučili jsme se nesrovnávat Ninu s jinými dětmi, zdravými, ani se stejnou diagnózou, to je cesta do pekla.
Když se Nina narodila, před 18 měsíci, bylo její tělo navenek zdravé, vypadala jako jiná miminka, naprosto perfektní. Za těch 18 měsíců jsme ušli dlouhou a hodně bolestivou cestu k uvědomění si a přijetí toho, že už nikdy jako ostatní děti vypadat nebude a že čím starší bude, tím se může lišit víc. Mám přirozeně strach, že jednou přijde chvíle a potká někoho, kdo jí ublíží a bude se jí snažit přesvědčit, že není dost dobrá, protože je fyzicky jiná a já u toho nebudu, abych ji před vším tím zlem zachránila. A ta chvíle určitě přijde a asi ne jednou. Chci věřit, že dokážeme Ninu vychovat tak, aby měla sílu a nadhled se s tím poprat, aby kolem ní vždycky byli lidé, kteří jí připomenou, že není sama a je milovaná.
Přemýšleli jste někdy nad tím, jak se svými dětmi budete mluvit o tom, že jsou lidé rozdílní a jak je naučíte vnímat ostatní a sebe, přijímat věci, které se mohou v životě stát? Jak jim vysvětlíte, co je důležité a co postradatelné? Já o tom přemýšlím poslední dobou dost často. Hlavně v souvislosti s tím, jak je Nina starší a pomalu se dostává mezi jiné děti.
Zpátky k prosinci – stalo se toho opravdu spoustu, kromě oslav Vánoc, které se letos vydařily skvěle a celá rodina si to moc užila. Nina aktuálně čeká na svůj první vozíček, který už je ve výrobě, jakmile bude hotový, zbývá ještě upravit sezení na míru, aby se nezhoršovala skolióza a Nina stabilně a bezpečně seděla. V průběhu ledna snad bude hotovo. Moc se těšíme. V prosinci jsme pro Ninu koupili další speciální pomůcku – motomed, Nina tak může protahovat nožky, aby se předešlo zkracování šlach a deformitám nohou. Od začátku prosince začala Nina cvičit na klinice Armandi v Praze, kde 2x týdně podstupuje neuro-rehabilitační program. Zatím si zvyká, při cvičení hodně pláče a to značně stěžuje spolupráci, doufejme, že se to brzy zlepší. V průběhu měsíce jsme potkali s úžasnou Kateřinou Kopicovou z projektu Tělo s příběhem, kterého jsme se s Ninou stali součástí. Během odpoledne ve školičce Nekonečný příběh na Vinohradech vzniklo půlhodinové video, které najdete i na našem webu: https://dobrezpravyproninu.cz/nas-pribeh/. Moc děkujeme za tuhle zkušenost!
Ti z vás, kdo Ninu sleduje na instagramu, určitě zaznamenali, že v prosinci jsme měli problémy s dalším financováním rehabilitací, terapií a pomůcek pro Ninu po novém roce a požádali jsme vás všechny o pomoc. Pozitivní odezva, která se po tom strhla, nás moc mile zaskočila, jsme neskutečně vděční za každý příspěvek, za každou vaši zprávu, kterou pošlete. Za prosinec se nám díky vaší podpoře podařilo vybrat na transparentním účtu neuvěřitelných 278 918,- Kč! Děkujeme! Rok 2022 bude finančně hodně náročný, díky vám to máme šanci zvládnout a dát Nině kvalitní péči, jakou potřebuje.
Děkujeme, že čtete dobré zprávy od Niny. Přejeme vám šťastný nový rok 2022!
Táňa, Vojta a Nina
