Ahoj kamarádi, po měsíci jsme zpět s dobrými zprávami od Niny.
O prvním dubnovém víkendu vyrazila Nina s babičkou na výlet do Mariánských Lázní. Počasí bylo dost aprílové, ale zato jsme si užily bazén, který Nina miluje ze všeho nejvíc.
Minulý měsíc jsme konečně dokončili cyklus cvičení v terapeutickém centru Armandi v Praze. Šlo o speciální neurorehabilitace. Nina bohužel byla v průběhu předplacených terapií několikrát neplánovaně hospitalizovaná nebo nemocná a dost nám to narušilo rozvrh. Následně nebyly volné termíny a museli jsme na další terapie dlouho čekat a efekt s přerušením nebyl ideální. Hodně jsme si slibovali od cvičení s kompresním oblečkem nebo speciálními pomůckami, ale ukázalo se, že Nina je hodně slabá a na spoustu věcí, které byly v klinice na programu, nestačí. Nestačila ani na intenzivní rozvrh, normálně se cvičí 14 dní každý den 2 hodiny. V kombinaci s dalšími rehabilitacemi, které každý týden máme, Nina zvládla maximálně 2 dny v týdnu 1 hodinu. I kvůli tomu nám pojišťovna zamítla příspěvek na cvičení na této klinice, překvapivě je možné na financování dosáhnout pouze v případě, že dítě zvládne intenzivní rozvrh každý den. Zvláštní, že? Nejdůležitější je ale efekt, samozřejmě. A ten jsme bohužel nepozorovali. Rozhodli jsme se proto, že dál budeme cvičit s vlastní terapeutkou doma a od dubna za námi každé pondělí chodí paní Daniela, která skvěle rozumí fyzickým a motorickým možnostem Niny a zkrátka ví jak na ni, abychom se posouvali kupředu. Nina je také spokojenější, individuální přístup má ten nejlepší efekt. Také jsme domů pořídili nové pomůcky na cvičení, novou podložku na Vojtovku (na cvičební stůl doma bohužel nemáme kapacitu) a dál pokračujeme s naším zaběhnutým rozvrhem – kromě domácí terapie v pondělí, reflexní a Bobath terapie, Vojtovka doma i na klinice s fyzioterapeutkou, která s Ninou cvičí od 8 týdnů, bazén, lymfo drenáže… Neurorehabilitační pobyt čeká Ninu v červenci a jsme moc zvědaví.
V dubnu jsme byli na další kontrole na diabetologii. Už jsme se sice naučili s cukrovkou celkem obstojně fungovat a zvykli jsme si, musím říct, že s hladinou cukru a dávkováním inzulínu pořád dost válčíme. Vlivem toho, jak Nina roste a zároveň s tím, jak její tělo postupně likviduje vlastní slinivku a buňky, které produkují přirozený inzulín, všechno v tělíčku Niny neustále kolísá a my se snažíme těm změnám stačit a najít rovnováhu. Dávkování a druhy inzulínu (ano, je jich pěkná spousta a aktuálně používáme 4), které vyhovovaly při poslední kontrole, už nefungují. Změny, které nastaví doktor, fungují týden, dva po kontrole, ale za další týden už nemusí a všechno je zase jinak. Navíc Nina pořád hodně roste, to znamená uvolňování velkého množství růstových hormonů, které vede k vyšší koncentraci cukru v krvi, což se projevuje hlavně v noci, kdy jí z ničeho nic začne strmě stoupat cukr, a musíme dopichovat inzulín. Jindy zase začne v noci klesat a musíme rychle dokrmit nějakou sladkou „prasárnou“, mlíčkem nebo přimět Ninu, aby vypila vodu s rozpuštěným Glukopurem, tedy hroznovým cukrem. To jí vůbec nechutná. A v noci se jí taky z ničeho nic budit a svačit nechce. Je ufňukaná a otrávená a my se jí ani trochu nedivíme – máme to stejně. V neposlední řadě se tahle sacharidová divočina projevila tím, že Nina přibrala – a to pro dítě na vozíku není vůbec dobře… Snad se to brzy postupně zlepší, věříme, že ano.
Když je řeč o vozíku – držte nám palce, ať se Nina na novém vozíčku projede aspoň na 2. narozeniny! Náš vymodlený vozík je stále v servisu na úpravách. Úpravy trvají déle, než celá výroba vozíku, to je paradox. Sedací ortéza už je očalouněná a teď nás čeká výroba hlavové opěrky. Už je to nadosah! Po půl roce je skoro hotovo. Nemůžeme se dočkat. Teď zároveň přichází čas, kdy nás obdobné vyřizovací kolečko čeká s vertikalizačním stojanem. To je taková speciální pomůcka, do které je potřeba upínat několikrát denně na kratší dobu pacienty, kteří nechodí, protože když se tělo nedostává přirozeně do vertikální polohy, začíná celé postupně chřadnout, slábnout a přináší to dominový efekt různých dost zlých obtíží jako např. deformity chodidel, nohou, kloubů, kyčlí, zažívací potíže, atd.
To nejlepší nakonec – Nina pilně cvičí sezení v korzetu a díky tomu už se udrží v sedu i sama, bez něj! To je pro nás ten nejzásadnější milník, ještě před rokem se nám o tomhle ani nezdálo, netušili jsme ani, zda to vůbec někdy dokáže, ani doktoři si netroufali nám to potvrdit. Ale teď je to realita. Nicméně skolióza Niny je dost závažná a samostatné sezení bez korzetu je dost nevítaná kratochvíle. Praktikujeme takové sezení jenom v rámci cvičení nebo hry a opravdu na chviličku, jinak hrozí zhoršení skoliózy a to v žádném případě nesmíme dopustit. Už v květnu nás čeká další cesta do Vídně na kontrolu zad a první korekci korzetu.
Poslední týden v dubnu absolvovala Nina intenzivní hipoterapii. Díky tomu, jak posílila a udrží lépe stabilitu, už mohla jezdit v nové poloze. Sice ne v sedu, s pomocí a s polštářem pod hrudníkem, ale s oporou na ruce a báječným výhledem. Už se moc těšíme na týdenní pobyt v Krkonoších s hipoterapií v srpnu.
Užívejte si slunečné dny a za měsíc ahoj!
Táňa, Vojta a Nina ♥
