Listopadové zprávy od Niny

Listopad je za námi a čeká nás nejkrásnější období roku a Vánoce. Na ty letošní se už konečně trochu těšíme, protože proběhnou, v rámci možností, v klidu, Nina už je větší holčička a víc si uvědomuje, co se kolem děje. Loňský prosinec pro nás byl opravdu náročný. Touhle dobou jsme ještě stále netušili, co bude dál, zda Nina dosáhne na genovou terapii a kdy, jak dopadne odvolání na VZP, která s námi nekomunikovala, do toho přišlo další zhoršení stavu, Nina znovu o kousek zeslábla… Každý den jsme i několikrát za den zírali do prázdné poštovní schránky, volali na informační linku VZP a viseli na telefonu desítky minut, abychom opět a znovu nedostali žádnou odpověď. Prožívali jsme stav nejhlubší deprese a beznaděje. Ani jsme nepostavili stromeček.

Tohle je naštěstí za námi, i když vzpomínky po roce stále občas problikávají, tomu se neubráním. Letos to bude určitě lepší, těšíme se.

Na začátku listopadu jsme se opět vrátili do ATC kliniky, specializovaného rehabilitačního střediska v Praze a konečně už nám nic, ani nemoc, nebránila rezervovat a předplatit pro Ninu cyklus terapií. Začneme velmi pozvolna, aby zase nedošlo ke stavu, jako jsme posledně zažily v lázních, svalová horečka, únava, atp. Proto jsme nevolili intenzivní terapie každý den, ale pouze dvakrát týdně hodinu cvičení na jeden měsíc. Uvidíme, jak bude Nina reagovat. Cvičit bude ve speciálním kompresním oblečku, který by měl pomoci zpevnit ochablé tělíčko a podpořit držení trupu, správně zatlačit na skoliózu, která nás hodně trápí. Začínáme zítra.

V polovině měsíce jsme opět zavítali do Motola na pravidelnou kontrolu na neurologii a na plicním oddělení. Obě kontroly dopadly v pořádku, teď už musí Nina podstoupit až polysomnografii na jaře. Tzn., že budou lékaři monitorovat její dýchání během spánku po celou noc a na základě toho posoudí, zda jsou plíce v dobré kondici a jestli není třeba nasadit opět neinvazivní ventilaci na noc, tak jako to bylo u Niny dříve. Na neurologii bohužel nedošlo na kontrolu s rehabilitační komisí, kdy měli lékaři vyhodnotit celkový motorický vývoj a schopnost zkusit pomalu zařadit invalidní vozík. Bohužel stále čekáme na volný termín, snad v lednu. Vozík je pro Ninu obrovsky důležitý milník. Zatím, abychom neztráceli čas, protože pořízení každé pomůcky je náročný a zdlouhavý proces, jsme alespoň domluvili zaměření a vyzkoušení vozíku pro Ninu v ortopedickém středisku. Tohle nás čeká už tento týden. Pak se uvidí, jak dál.

Jinak stále pokračujeme v zaběhnutém režimu. Vše se každý den točí kolem Nininých terapií – vojtovka, bobath, plavání, lymfodrenáže, pořád dokola. Už jsme sehraný tým, každá hodina je rozepsaná a víme přesně, kde jsme a co děláme. Občas se Nině i nám nechce vůbec nic, ale tomu nesmíme podlehnout, makáme každý den. A děkujeme, že nám v tom pomáháte. A když mluvím o pomoci, chci ještě jednou poděkovat všem, kdo Ninu podpořil během akce Giving Tuesday! Každá vaše koruna znamená hrozně moc, díky! Každý měsíc nás jenom rehabilitace stojí bezmála 30tis. Kč. Bez vás by to nešlo.
Poslední týden nás všechny doma zase skolila chřipka a Ninu potrápily zoubky. Proto k vám taky tyto dobré zprávy od Niny putují s malým zpožděním. Vy buďte zdraví a užívejte si vánoční náladu a čas s rodinou, za měsíc ahoj!

Táňa, Vojta a Nina

P.S.: V minulém newsletteru jsme uváděli odhadovanou cenu trupového korzetu od výrobce Pohlig, informace, která se k nám dostala, byla mylná a uváděná cena 150.000,- nesprávná, přibližná cena trupového korzetu se pohybuje okolo 50.000,- Kč. Omlouváme se tímto za pochybení.