rehabilitace:

Rehabilitace jsou pro Ninu zásadní, bez nich by neměla žádná terapie a léčba efekt a smysl. Cvičí Nina každý den od svých 2 měsíců a bude tomu tak muset být po celý zbytek jejího života. Cvičíme s Ninou samostatně, v domácím prostředí, i s profesionálními fyzioterapeuty. 7 dní v týdnu, 3x denně musí Nina cvičit tzv. Vojtovu metodu, z toho jednou týdně s fyzioterapeutem na specializované klinice. Tyto rehabilitace kombinujeme s cvičením Bobath samostatně každý den a 2x týdně s fyzioterapeutem. Zhruba jednou za 14 dní docházíme s Ninou na lymfatické masáže, které jí pomáhají odbourávat otoky a ztuhlost způsobené nedostatkem pohybu. V létě Nina absolvovala také sérii hipoterapií a začínáme s plaváním. Pojišťovna přispívá pouze na jedno cvičení. Průměrná cena jedné terapie se v Praze pohybuje okolo 1000 Kč.

Intenzivní rehabilitační pobyty

Kromě rehabilitací jsou pro Ninu důležité intenzivní pobyty ve specializovaných střediscích, které by od 1 roku věku měla absolvovat i 2x ročně. Tato střediska jsou zpravidla soukromá a rehabilitace v nich nejsou hrazeny pojišťovnami. Cena 14 denního pobytu se pohybuje v řádu 50-100 tisíc korun. Dále Nině pomáhají pobyty v lázních, které pojišťovny pro dětské pacienty plně hradí.

Speciální pomůcky

Děti s SMA potřebují spoustu speciálních zdravotních pomůcek, ty jsou velmi nákladné. Ceny se pohybují v řádu desítek a někdy až stovek tisíc korun. Některé z těchto pomůcek už Nina doma má.

Další náklady

Kromě uvedeného, musíme jako rodiče myslet na budoucnost v širším kontextu. Bydlíme s Ninou v podkrovním bytě ve 3. patře. V našem domě není výtah ani plošina pro invalidy. Zahrádka za domem je přístupná pouze po schodech, vchodové dveře do domu ani v našem bytě nejsou dostatečně široké pro invalidní vozík, ani cesta k domu není zcela bezbariérová, čeká nás i úprava koupelny. Do běžného osobního auta nemůžeme naložit invalidní vozík a bude nutné pořídit speciálně upravený vůz… je toho opět spousta a všechny tyto věci jsou extrémně nákladné.