Konec roku a nový začátek s dobrými zprávami
Ahoj kamarádi, jsme zpět s dvojitou várkou dobrých zpráv od Niny.
Prosinec začal pozvolna, Nina už ve svých dvou a půl letech vnímá mnohem víc, samozřejmě, a tyhle svátky byly vlastně takové první opravdové. Mikuláše jsme strávili doma, zatím je přeci jen malinká, takže jsme si netroufli ji strašit a ukazovat nějaké čerty a anděly. Taťka s plnovousem a čepicí Mikuláše zastal na jedničku a Nina se radovala z balíčku zdravých dobrot. Na nějaké sladkosti vlastně ani není moc zvyklá a většinu věcí nejedla, ale rozbalování a šustění, barevné obaly, to je nejlepší zábava. Nachystali jsme letos poprvé i adventní kalendář, takový textilní s kapsičkami na drobné dárečky. U nás moc na sladkosti nehrajeme, takže jsme ho naplnili maličkostmi, co potěší: tetovačky, omalovánky, šumáky do koupele, zvířátka, říkanky, panáčci z Duplo, zajímavosti a drobné hračky jako třeba kaleidoskop, nové fixky, lupa, apod.
V prosinci jsme se taky vydali s Ninou do Brna, na kontrolu a konzultaci na ortopedii. V Brně jsou totiž největší odborníci na skoliózu v republice, hlavně co se týče operací a péče o tak malé děti jako Nina. Přiznám se, že jsme do toho vkládali docela velké naděje a čekali jsme, že nás uchlácholí nějakým příslibem, že provedou tohle a tamto a bude to určitě lepší. Jenže to se samozřejmě nestalo. Řekli nám, že se skoliózou Niny není možné dělat vůbec nic, kromě snahy maximálně zpomalit zhoršování. Takže nosit korzet, cvičit vojtovku a toť vše. Logicky, mají pravdu, ale člověk samozřejmě průběžně doufá v nějaký zázrak. Navíc nás upozornili nakolik je operace skoliózy páteře riziková a nebezpečná, hrozí ochrnutí nebo zhoršení a každý půlrok, zhruba, je nutná reoperace. S tím, že se jedná o několikahodinové operace a delší rekonvalescencí. Tak jsme z těch planých nadějí zase vystřízlivěli a jeli zpátky do Prahy.
Hned týden poté jsme vyrazili opět do Vídně. Nina už vyrostla z korzetu, který doteď nosila a potřebovali jsme zaměřit nový. Jeli jsme tentokrát všichni, i s taťkou Vojtou, vlakem. Při cestě do Brna jsme zjistili, že nám auto špatně brzdí a ještě tenkrát hodně sněžilo. Museli jsme se vracet domů a jet dědovým. Ale cesta vlakem byla super. Na začátku prosince jsme se rozhodli, že zkusíme štěstí a založili jsme pro Ninu sbírku na portálu Donio. Chtěli jsme vybrat především na nové bezbariérové auto, do kterého bychom se všichni pohodlně vešli i s elektrickým vozíkem, který letos Nina začne používat namísto mechanického. Auto stojí více než milion dvěstě tisíc a ani v nejmenším jsme nevěřili, že by se to mohlo podařit. Ale řekli jsme si, zkusíme to, nevzdáme to předem, co kdyby, že jo. Navíc, každá koruna pomůže, i kdyby se vybralo aspoň něco. Pak budeme třeba pátrat po bazarech, zkusíme si půjčit. V prosinci jsme se taky odhodlali, že zkusíme štěstí v losování na instagramu Nikol Leitgeb, která každý rok pomáhá adventními sbírkami nemocným dětem a dobročinným projektům. A právě toho slunečného rána 18.12., ve vlaku cestou do Vídně, to najednou přišlo… Koukám do mobilu a říkám Vojtovi – já se podívám na to losování, už by to mělo být. Vojta mi říká něco jako, ale prosím tě a koulí očima. Pouštím stories, losování se spouští, běží jména v komentářích… a pak se to zastavuje na naší kamarádce z rehabilitací Míše! Říkám, pane jo, představ si, koho vylosovali – Míšu z Hájku, to je paráda, moc jí to přeju. Tak se s Vojtou usmíváme, odkládám mobil a jedeme, zíráme z okýnka na krajinu. Za pár minut říkám – hele, nebylo tam něco napsáno pod tím? Beru mobil, koukám znovu na Instagram, pouštím si losování, pak ještě jednou, ještě jednou, ještě a nemůžu uvěřit svým očím. Vojta na mě zírá a já mu rozklepaná povídám – to není Míša, ale její komentář, je tam Nina! Nina to losování vyhrála! Oba jsme v šoku a máme obrovskou radost. Paní v kupé nic nechápe a radši kouká jinam. Za pár okamžiků už Nikol čte informace o Nině a sbírce a my už nepochybujeme. Fakticky to není omyl, nespíme, nezdá se nám to. Je to pravda. Na webu Donio, kde jsme toho rána měli vybráno 37 tis., se začínají dít věci. Vybraná částka skáče z minuty na minutu o desetitisíce, stovky tisíc, obrovská smršť solidarity, síla instagramu, záplava krásných zpráv, které nám nabíjí baterky na roky dopředu. Neskutečná radost, to se nedá ani popsat. A samozřejmě nekonečná vděčnost – stačí jedno slovo člověka, vůle využít publicitu pro dobrou věc, ochota lidí zapojit se, spojit síly a pomoct a dějí se zázraky. Během 3 dnů jsme vybrali přes dva miliony tři sta tisíc! Neuvěřitelné. Vím, že určitě i vy, kdo tyhle řádky právě čtete, jste se zapojili a pomohli tomu, aby se tenhle zázrak stal realitou. Děkujeme moc všem, nedokážeme vyjádřit slovy, jak moc jsme vám vděční. A další dobrá zpráva přišla ještě toho večera. Nikol nezapomněla ani na Míšu a Toma a vyzvala všechny, kdo pomohl Nině, aby se zapojili do sbírky ještě jednou. A další happy end byl na světě. Pro Tomíka se vybral milion korun na rehabilitace a pomůcky. Na ten den opravdu nikdy nezapomeneme. Chci poděkovat i za Míšu, protože je to výjimečný člověk a zaslouží si to jako málo kdo.
Ve Vídni jsme zůstali dva dny, Ninu přeměřili a objednali jsme nový korzet, který si vyzvedneme v únoru. Stihli jsme se podívat na vánoční trhy a pak fofrem domů, chystat stromek, připravovat dárky, nakoupit jídlo. Ještě před Štědrým dnem jsme museli s Vojtou zvládnout celodenní školení k ovládání inzulínové pumpy. Asi týden jsme se po večerech šprtali, dostali jsme spoustu podkladů, které jsme museli přečíst, udělat online testy a pak ještě 4 hodiny naživo s paní z farmaceutické firmy. Uf! Nakonec jsme to zvládli. Co nám taky zbývá, že? A potom už Štědrý den. Celý den u nás byli bratránci Niny, společně si hráli, dorazili babička s dědou, vzali děti na procházku a pomohli s přípravami. Večer jsme společně povečeřeli a Nina si rozbalila dárečky. Letos jsme měli krásné Vánoce. Mezi svátky jsme lenošili doma, užívali si společný čas a klid. Musím říct, že poslední 3 roky pro nás byly extrémně náročné a asi nejhorší, co jsme zažili, jasně, občas tam byly světlé okamžiky, ale obecně to bylo hnusné období temna, nebojím se to tak nazvat. Chci věřit, že šťastný závěr roku za tím vším udělá pořádně tlustou čáru a od teď už všechno bude jenom lepší. Moc tomu věřím.
Hned po Silvestru jsme nastoupily s Ninou do nemocnice v Motole. Tentokrát na diabetologii. Nina přešla na inzulínovou pumpu. Měla poslední dobou už velmi špatné hodnoty glykémie a cukrovka u ní pokročila tak, že pro nás bylo těžké zvládnout udržet ji v optimálních hodnotách pomocí injekcí inzulínu. Lékaři se tedy rozhodli pro zavedení pumpy. Co to vlastně je, ta pumpa? Doteď Nina dostávala 3-4 různé inzulíny v průběhu dne aplikací inzulínovým perem (zásobník s ampulí a jehlou místo hrotu). Dávky inzulínu musely být poměrně vysoké a šlo o inzulíny s různě dlouhým působením, abychom dokázali pokrýt celý den, s jídlem. V případě nízké hladiny cukru jsme dokrmovali a při vysoké jsme dopichovali injekčně inzulín s rychlým působením. Na těle měla Nina tehdy a má i teď senzor napíchnutý pod kůži, který pořád kontroluje hladinu cukru v krvi a podle toho dávkujeme inzulín. Od teď tento senzor komunikuje s pumpou, malým zařízením s tlačítkem a displejem o velikosti cca 7×4 cm, uvnitř kterého je ampule inzulínu. Odteď používá Nina pouze jeden inzulín a dostává ho v průběhu celého dne v mikrodávkách přes hadičku s kanylou, kterou má napořád napíchnutou pod kůži. Sice už nemusíme píchat injekce 3x denně, ale musíme přepichovat set s kanylou na různá místa na těle každých 48h, aby se jí nedělaly jizvy nebo zánět v místě vpichu. A kdykoliv Nina cokoliv sní, musíme vypočítat obsah sacharidů v množství, které snědla a podle toho jí přes aplikaci v mobilu napojenou na pumpu, podat doplňující dávku inzulínu. Pokud se stane, že bude mít nízkou hladinu cukru, musí něco sníst, stejně jako dřív, pokud má cukr vysoký, musíme přes aplikaci poslat doplňující dávku inzulínu. Nejsem si jistá, zda nám pumpa usnadnila život s cukrovkou, ale o to tady úplně nejde, důležitější je čas, kdy má v průběhu dne dobré hodnoty hladiny cukru, to je pro zdraví a tělo diabetika nejdůležitější. Hospitalizaci Nina zvládla skvěle a už jsme si na pumpu zvykli a fungujeme doma bez problému. Moc bych si přála, aby i v ČR byly pro tak malé děti dostupné pumpy bezdrátové, bez hadičky s kanylou, stejně jako v jiných zemích EU, zatím to tak ale není a už několik let se čeká, kdy přijdou i na náš trh. Musíme být trpěliví.
Pak jsme ještě stihli pravidelnou kontrolu na neurologii a testy motorických a fyzických dovedností. Na neurologii nás informovali, že Nině provedli dodatečné podrobné genetické testy kvůli cukrovce. Podezření lékařů, že se jedná o vedlejší účinek genové terapie, kterou Nina v rámci léčby SMA podstoupila, se potvrdil. Nenašli žádné predispozice pro cukrovku a v krvi nemá protilátky. Jde tedy o první popsaný případ na světě. Tento poznatek pomůže jiným dětem do budoucna předcházet nebo se připravit na cukrovku po podání léku Zolgensma. A testy fyzických dovedností bohužel dopadly opět neslavně. Nina se neposunula ani o jediný bodík, má opět 47 bodů z 64. Skolióza zaúřadovala a Nina má teď problémy udržet se v sedu. To ji připravilo o pokrok. Nevadí, cvičíme, makáme a pokračujeme dál. Co jiného?
Po návratu z nemocnice jsme v lednu začali zařizovat všechno potřebné k zápisu do školky. Musíme s Ninou v dubnu absolvovat návštěvu a vyšetření v Jedličkově ústavu, kde vystaví posudek a pomohou nám zařídit asistenta, bez kterého se Nina ve školce ani ve škole neobejde. Moc se těším, až začne chodit mezi děti, myslím, že bude strašně šťastná, kolektiv jí chybí a nemáme moc příležitostí se potkávat se zdravými dětmi. Držte nám place, aby Ninu do školky vzali – s vozíkem, s cukrovkou… snad všechno dopadne dobře.
V lednu už jsme začali shánět auto – obvolali jsme snad všechny autosalony v republice, které prodávají typ auta, který jsme pro Ninu vybrali, porovnávali ceny a hlavně jsme zjistili, že ceník roste snad každý druhý měsíc a auto takového typu a kapacity není nikde skladem a musí se na něj čekat i dva roky! Nakonec jsme uspěli a auto by mělo být pro Ninu k dispozici v červnu, akorát ke 3. narozeninám. Zaplatili jsme zálohu a těšíme se. Ještě nás čeká vyřešit plošinu do schodiště v domě, kde bydlíme (3. patro, podkroví). Poptali jsme několik firem, zjistili jak na vyřízení dotace od ÚP a pomalu to začínáme zařizovat. Plošina bude stát skoro 750 tis. Ale ÚP by mohl pokrýt až 500 tis. Takže zaplatíme jen 250.
Poslední víkend v lednu jsme strávili s Ninou na Vysočině u přátel. Mají dvě malé děti a Nina si to strašně moc užila. Bylo nám moc hezky.
Tak tohle jsou všechny naše zprávy za poslední dva měsíce. Díky, že je čtete a jste s námi.
Opatrujte se a my se zase brzy objevíme u vás v mailu nebo na IG a FB.
Táňa, Vojta a Nina 🤍
