Ahoj! Moc vás zdravíme a posíláme další dobré zprávy od Niny.
Hned na začátku května nás čekalo nemilé překvapení – Nina dostala neštovice! Nakazila se od bratránka, který si je přinesl ze školy. Byli jsme všichni společně na výletě v ZOO a děti se pořád pusinkovaly. Naštěstí byl průběh v celku mírný, jen dva, tři dny měla Nina lehce vyšší teplotu, v noci hůř spala a dost jí potrápily pupínky, které si nemohla poškrábat (to prostě fyzicky nezvládne). To je ale ve finále lepší. Potíže byly hlavně s hojením pupínků na zádech, Nina stále hodně leží, rozhodně zásadně víc, než zdravé dvouleté dítě, takže nějaké jizvičky nám bohužel zůstaly. Na zhruba 2-3 týdny jsme museli také přerušit cvičení a zrušit bazén, po nemoci byla Nina hodně unavená. Teď už je ale v pořádku a zase pokračujeme v obvyklém režimu, jak jsme zvyklí.
V květnu jsme vyzkoušeli další varianty vertikalizačního stojanu pro Ninu (o téhle speciální pomůcce jsem vám psala už v minulém newsletteru, Nina stojan potřebuje, abychom zabránili zhoršování deformit nožiček, ke kterým dochází kvůli tomu, že nechodí a nestojí). Už teď Nina hodně pláče, když jí nožky masírujeme, svaly mizí a šlachy se zkracují a to je zatraceně bolí. Vybrali jsme jednu ze tří variant, kde je nejlépe řešeno uchycení a fixace z oblasti zad, to je při skolióze, která Ninu trápí, stěžejní. Teď stojan objednáme, doplatíme to, co nehradí pojišťovna (26 000,- Kč) a budeme čekat několik měsíců, až se vše vyřídí s VZP a až se pro Ninu stojan vyrobí. Téměř každá pomůcka stojí nejenom spoustu peněz, ale i času. Bohužel.
Po čtyřech měsících čekání jsme v květnu konečně obdrželi zprávu, že je sedací ortéza do vozíčku pro Ninu hotová. Hurá! Naše nadšení ale netrvalo dlouho. Nina za tu dobu, i kvůli cukrovce, trochu přibrala a do ortézy se vešla dost natěsno, nedovedu si představit, že by jí vydržela rozumnou dobu. S korzetem už vůbec. Výška sedu se navíc kvůli ortéze zvedla a úplně se změnil úhel, pod kterým Nina měla uchopit kola správně, aby se neunavila a nebolely jí ruce a záda. Ale největší problém byl ten, že jakmile se Nina ve vozíčku rozjela, záda odlepila od ortézy (aby mohla ovládat kola, musí se trochu předklonit a zabrat, přirozeně). Záda se jí okamžitě začala křivit na jednu stranu, podle skoliózy, a díky tomu nemohla jet rovně a kola otáčet symetricky. Zkrátka tragédie. Hned jsme volali do další firmy, která nám měla zajistit další úpravy vozíku (opěrku hlavy) a konzultovali jsme s nimi, co se dá dělat. Jezdit bez korzetu totiž zjevně není vůbec možné, strašně to Nině zatěžuje záda a umocňuje skoliózu. Rozhodli jsme se nakonec nechat celý vozík znovu předělat, aby jí 100% vyhovoval, uživatelsky i ze zdravotního hlediska. Sedací ortézu odstraníme a k vozíku necháme namontovat opěrku hlavy, speciální zvýšené a zakřivené opěradlo zad a větší abdukční klín mezi nohy. Sed bude zároveň ve správné výšce a rezerva na šířku pro jízdu v korzetu bude dostatečná. V pátek vyzvedneme vozík s úpravami konečně hotový. Snad už bude všechno v pořádku a Nina bude konečně jezdit! Ze všeho nejvíc nás mrzí ten ztracený čas. Půl roku už mohla Nina mít vozíček doma. Ach jo. Ale hlavně, že už to máme za sebou, těšíme se na pátek!
V květnu měla Nina pravidelnou kontrolu na neurologii v Motole a další odběry a rentgen skoliózy. Byla moc šikovná a statečná, při odběrech už ani nezapláče a všechny sestřičky nevěří! No jo, na jehly už jsme zvyklí. Odběry byly v pořádku a rentgen ukázal, že skolióza se zhoršila jenom o max. dva stupně. Korzet stojí za to a pomáhá. Probrali jsme s lékaři taky Nininy zoubky, které nás trochu trápí. Dlouho rostly a byl tam skluz vlivem toho, že Nina má stále slabé polykání (sice se po genové terapii zlepšilo, ale v pořádku to určitě zcela není), i když už pomalu začíná žvýkat a snaží se ze všech sil, nedokáže bez mixování jídlo sníst. Dásně se nemasírují a nestimulují, proto je i růst zoubků opožděný a neprořezávají se tak, jak by měly, jako u vrstevníků. Navíc má Ninka slabší žvýkací svaly, oslabenou dolní čelist, bradička jí ustupuje dozadu, protože také hodně dlouho ležela, nedokázala sedět. Kvůli tomu jí hrozí předkus. V Motole teď řešíme ještě speciálního zubaře, je potřeba zoubky hlídat a řešit to, dokud je to možné.
Na konci května jsme vyrazili na další kontrolu do Vídně. Nina povyrostla a korzet je potřeba pravidelně upravovat tak, aby seděl na 100%. Tentokrát jsme nejeli s taťkou, ale s dědou a babi. Zůstali jsme pár dní, počasí už bylo krásně letní, takže jsme si procházku po městě užili o dost víc, než v únoru. Příští kontrolu budeme mít zase až v srpnu.
Užívejte si léto, ahoj v červenci!
Táňa, Vojta a Nina ♥
