Zdravíme všechny věrné příznivce dobrých zpráv, děkujeme, že jste pořád s námi a čtete tyhle řádky.
Určitě jste si všimli, že jsme se od začátku roku odmlčeli na delší dobu. Poslední tři měsíce byly hodně intenzivní, náročné a plné nových věcí a potřebovali jsme trochu prostoru a času, abychom se s tím poprali. Chceme, aby tenhle blog byl autentický a aby nám i vám dělal radost, nechceme se do psaní nutit a dělat z toho povinnost. Proto jsme si dovolili udělat pauzu a vám všem, kteří jste si na dobré zprávy od Niny počkali, děkujeme.
Začnu popořádku. Na konci roku se stala jedna hodně důležitá věc – jednoho dne nám zazvonil telefon a od té chvíle nám do života vstoupil jeden výjimečný člověk, který nás ujistil, že tento rok bude pro Ninu určitě plný dobrých zpráv. Zavolala nám paní Sabrina, řekla, že se dozvěděla o Nině a rozhodla se nám pomoci a zapojila i IT firmu, ve které pracuje. Díky Sabrině a jejím kolegům jsme mohli pro Ninu předplatit plavání, rehabilitace a vyrazit v lednu do Vídně na kliniku firmy Pohlig, abychom objednali speciální korzet. Tento korzet je přiměřeně šetrný k tak malému dítěti jako Nina a zároveň maximálně účinný v korekci těžké skoliózy. Je vyrobený na míru, podle přesného scanu páteře, CNC technologií. Díky korzetu se Nina poprvé udržela sama v sedu a otevřela se jí úplně nová perspektiva. Po téměř 20 měsících, které prožila v lehu, s výjimkou sedu ve speciální židličce, s oporou, nebo v kočárku v pololehu. Nedovedu slovy popsat, co všechno jsme viděli v jejích očích, když si poprvé uvědomila, že sedí sama, že ji nedržíme!
Po návratu z Vídně, na konci ledna, jsme začali pozorovat, že Nina není ve svojí kůži. Při rehabilitacích byla unavenější, hůř spolupracovala, byla trochu bledá – to jsou věci, které se mohou stát celkem běžně. Ale k tomu jsme začali pozorovat, že má častěji hlad, hlavně večer. V noci extrémně hodně pije, za noc vypije i tři čtvrtě litru vody, často se budí. Tohle celé trvalo asi týden, 10 dní a stupňovalo se to. Několikrát jsme ukončili terapii a jeli domů, protože Nina jenom plakala a nespolupracovala a zbytek dne s pauzami prospala. Tohle se nám nikdy dřív nestávalo. Napadlo mě, že jediná věc, která způsobuje enormní žízeň u dětí, bývá cukrovka. V lékárně jsem koupila lakmusové papírky, test na cukr v moči. Nejvyšší hodnota na stupnici se měla zbarvit dozelena. Papírek Niny úplně zčernal. Opakovaně, i druhý den ráno – byl úplně černý. Ihned jsem volala do Motola na dětskou diabetologii a popsala jim situaci, pak jsme rovnou vyrazili s Ninou na pohotovost, kde nám udělali test z krve a za několik minut s jistotou potvrdili, že má Nina cukrovku. Domů už jsme ten den nejely a zůstaly v Motole na hospitalizaci. Nina dostala kapačky, za zhruba dva dny se jí srovnaly všechny hodnoty, cukr v krvi klesl. Při hospitalizaci se šíleně oprudila na zadečku – kvůli cukru v moči se jí opruzenina nehojila a rozjela se jí infekce a vytvořila rána. Jakmile pak začala dostávat inzulín, všechno se začalo jako zázrakem hojit a zlepšovat. Nejdřív dostávala inzulín kapačkou rovnou do žíly, po pár dnech ji pak odpojili. Dostala jsem knížku o diabetu, stáhla si appku na výpočet sacharidových jednotek v jídle. Sestry píchly Nině pár injekcí inzulínu a pak mi daly do ruky injekční stříkačku a ampule – „a od teď to budete dělat vy, nebojte, za pár dní vám ani necukne ruka“. A taky že jo. Teď jsou to dva měsíce, co, kromě SMA, žijeme s cukrovkou a nám připadá jako by to byla celá věčnost, fungujeme. Jasně, že za tu dobu jsme zažili pár vyhrocených situací, kdy Nině najednou, ani nevíte proč a kvůli čemu, zakolísá cukr a musíte okamžitě něco dělat – rozhodnout se jakou dávku a jakého inzulínu píchnete (ano, máme 4 druhy inzulínu) nebo musíte Ninu vzbudit uprostřed noci a vysvětlit jí, že musí ihned sníst třeba přesnídávku, jinak za 20 minut může upadnout do hypoglykemického šoku. Nebo když třeba spletete dávkování a píchnete jiné množství inzulínu, než máte. Pravidlo č.1 – zachovat si chladnou hlavu, klid, nebo se z toho zblázníte. V nemocnici za mnou poslali psychologa. Přišel a řekl, že mi pomůže se vyrovnat s diagnózou cukrovky, že je to vážná věc, není pro rodiče lehké se s tím sžít v krátkém čase, naučit se fungovat a přijmout, že je to na celý život, že už to nebude nikdy jako dřív. Moc mile jsme si popovídali. Vysvětlila jsem psychologovi, že v našem životě už dávno není nic jako dřív, že má Nina SMA a cukrovka je jenom taková nadstavba, další level, nepříjemná komplikace. Ale nic víc. Hroutit se z cukrovky určitě nebudeme. Ještě pořád občas plaveme v dávkování, protože tím, jak Nina roste a taky tím, jak její organismus postupně ničí zbývající buňky v její slinivce, tělo každou chvíli reaguje na dávkování inzulínu odlišně a musíme jej skoro každé dva týdny upravovat. Diabetes je autoimunitní onemocnění, geneticky podmíněné – v případě cukrovky typu 1, kterou má Nina, už brzy její imunita definitivně zabije všechny buňky její slinivky a přestane produkovat vlastní inzulín úplně. Jaktože má vlastně Nina cukrovku? V tak nízkém věku a navíc nedědičně, nikdo v rodině cukrovku nemá. Zřejmě je to jeden ze vzácných a zatím nepopsaných vedlejších účinků genové terapie, kterou Nina absolvovala. Aktuálně je jediné dítě na světě, které trpí SMA a cukrovkou zároveň.
- února to byl přesně rok ode dne, kdy byla Nině genová terapie Zolgensma podána. Připomnělo nám to, co všechno tomu dni předcházelo, co všechno jsme museli prožít. Cesta k těm několika vymodleným mililitrům roztoku, který pro Ninu znamenal život, možnou naději na zlepšení, byla zatraceně trnitá. Během těch 7 měsíců boje s pojišťovnou, totálního zoufalství, jsme málem přišli o rozum. A potom – strach o Ninu, hrozivé vedlejší účinky, kdy jí kolabovala játra, pořád dokola hospitalizace, zavedení katetru k srdci na několik měsíců, protože každým dnem hrozilo, že ho lékaři budou muset použít, aby ji zachránili a dokázali jí v nemocnici rychle podat léky infuzí až k srdci… Tohle všechno už je pryč. Díky bohu. Teda spíš lékařům z Motola. Protože zázraky jsme zažili jenom tam. Když zas a znova zachrání život vašemu dítěti.
Tak za měsíc ahoj, buďte zdraví a užívejte si jaro! ♥
Táňa, Vojta a Nina
