Moc zdravíme všechny, kdo sledují náš příběh, posíláme vám první dobré zprávy od Niny!
Prázdniny jsme zahájili, jak bylo nejlépe možné – 30.6. Nina oslavila 1. narozeniny. Svou oslavu si užila v rodinném kruhu, ochutnala dort a dostala spoustu krásných dárků. Ještě jednou, všechno nejlepší, Nináčku!
Hned další víkend jsme vyrazili na výlet, který pro děti s SMA a jejich rodiče uspořádala Ranná péče. Tato organizace pomáhá rodinám s nemocnými dětmi, poskytuje jim podporu psychickou, radí s výběrem zdravotních pomůcek a vhodné péče. Setkání, prohlídku zámku i společný piknik jsme si moc užili. V červenci jsme pak s Ninou odjeli na první letní dovolenou, kterou jsme strávili v přírodě, na horách. Nina se vykoupala v ledovcovém jezeře, vozila se po hřebenech ve svém terénním kočárku, viděla horské krávy, koně, navštívila muzeum a s tatínkovou pomocí si pohrála na skluzavce a houpačkách na dětském hřišti.
Kromě zábavy, Nina pilně pokračuje ve cvičení a stále hledáme cesty jak ještě vylepšit a doplnit náš zaběhnutý režim. V červenci jsme začali s lymfatickými masážemi, ty Nině moc pomáhají s otoky, které jsou spojené s nedostatkem pohybu. Tyto masáže teď absolvuje každých 14dní. Pořídili jsme také pro Ninu několik nových pomůcek – polohovací sedátko na koupání a přenosné ortopedické sedátko, které nám pomůže správně Ninu usadit, když budeme mimo domov a nebudeme mít možnost použít naši polohovací kolečkovou židli, která váží více než 50kg a není tedy možné ji vzít kamkoliv s sebou. Takto budeme moci Ninu posadit třeba na návštěvě nebo v restauraci. Koupací sedátko nám zase umožní umýt Ninu samostatně. Doteď jsme totiž museli Ninu koupat ve dvou, protože nedokáže ve vaničce sedět.
V červenci a v srpnu jsme absolvovali pravidelnou kontrolu v Motole. Kromě toho, že Ninu stále trápí celkem výrazná skolióza páteře, vše dopadlo výborně. Od aplikace genové léčby Zolgensma, 18. února, se všechny hodnoty stabilizovaly, Nině se daří dobře a pomalinku sílí. Léčba působí jak má. Nově už se Nina dokonce zvládne otočit na bok, což ještě v červnu dokázala jen výjimečně a s velkým úsilím. To jsou pro nás skvělé zprávy. Další kontrola na neurologii nás čeká až za 3 měsíce.
Až budete tento příspěvek číst, budeme s Ninou v dětském sanatoriu v Janských lázních. Strávíme tady dlouhých 6 týdnů. Každý den bude Nina intenzivně cvičit s fyzioterapeuty, bude chodit na plavání a spoustu dalších procedur. Bude to pro ni určitě náročné, ale věříme, že se posune zase o kousek dál a přijde další malý pokrok. Držte nám palce!
Pokud se na webu www.dobrezpravyproninu.cz přihlásíte k odběru našeho newsletteru, budou vám další dobré zprávy od Niny chodit pravidelně každý měsíc přímo na váš e-mail. Průběžně můžete Ninu sledovat na instagramu a na Facebooku.
Děkujeme všem, kdo nás podporuje, sdílí náš příběh a jakkoliv pomáhá, moc si toho vážíme!
Táňa, Vojta a Nina
