Krásný den!
Říjen je za námi a jsme zpět s dobrými zprávami od Niny.
Na začátku měsíce nás čekala pravidelná kontrola u paní primářky z kliniky Na Malvazinkách, kde Nina cvičí. Tou dobou byla Nina ještě hodně slabá po prodělaných nemocech v Janských lázních a hospitalizaci v Trutnově, takže žádné nadšení z nových pokroků se bohužel nekonalo. Zánět průdušek a pauza bez rehabilitací v průběhu rekonvalescence Ninu prakticky vrátily o několik kroků zpět. Ještě před nemocí to vypadalo, že už každou chvíli dokáže vleže zvednout nožičky nad podložku a už se zvládala celkem pěkně otáčet na bok. Pak najednou nic. Pomalinku jsme začali zase cvičit, postupně přidávali a vrátili se k zaběhnutému režimu.
Aktuálně nám dělá největší starost Ninina skolióza. Zádové svalstvo je příliš slabé, aby udrželo váhu těla a trup, páteř se hroutí a zakřivuje doleva. Děje se tak, přestože Nina nesedí, záměrně ji neposazujeme, v kočárku jezdí v pololeže, ortopedickou židličku má doma také vždy ve sklonu. Nikdo netuší, proč se skolióza objevila v takové míře a stále se zhoršuje. Na začátku roku, v únoru, měla hrbík 17° zakřivení. Od 20° výš se už považuje za středně těžkou skoliózu a aktuálně vypadají její záda na pohled o dost hůř. Ta bezmoc je šílená. Na začátku máte krásně rovná záda, miminko vypadá na první pohled v pořádku a najednou se vám před očima všechno hroutí jako domeček z karet a přestože každý den poctivě cvičíte a bojujete, tělíčko se křiví a deformuje čím dál víc. A jaké máme prognózy? Skolióza se zlepšit nedá (pokud je tedy páteřní a ne svalová), jediné, o co se můžeme reálně pokusit, je co nejvíc zpomalit zhoršování. Náročná a složitá operace páteře je možná, ale v ČR nejdříve od zhruba 12let. Do té doby se můžeme jenom snažit skoliózu zpomalit. Jednak cvičením, jednak ortopedickými pomůckami, tzn. korzetem. Doteď byla Nina pro korzet malá, teď už má věk na to, abychom jej zkusili. Zatím máme vyztužený pás na suchý zip, který fixuje trup a pomáhá Nině zpevnit záda. Ale už brzy bude potřebovat korzet na míru, se vším všudy. Nejlepší korzety pro děti vyrábí v Rakousku firma Pohlig, spousta dětí z ČR jezdí právě tam. Cena takového korzetu je kolem 150.000,- Kč. Přesná cena je vypočítána po zaměření. Dítě samozřejmě roste a tak bude Nina za nějakou dobu korzet potřebovat znovu. A pak zase… Pojišťovna samozřejmě fandí těm nejzákladnějším pomůckám, ne těm nejlepším. V listopadu opět zamíříme do Motola na pravidelnou kontrolu, která se mimo jiné zaměří právě na skoliózu. Uvidíme, co se nám podaří zjistit a jak lékaři vyhodnotí aktuální stav. Držte Nině palce.
V říjnu se celá rodina nechala naočkovat proti chřipce. Nakonec jsme se rozhodli pro vakcínu, protože poslední dobou je všude kolem spousta případů chřipky a často s težším průběhem, pokud můžeme další nemoci u Niny nějakým způsobem předejít, jsme určitě pro. Očkování zvládla skvěle, bez jakýchkoliv vedlejších projevů.
Kromě běžných rehabilitací, které měla Nina už dříve, tzn. cvičení vojtovky, Bobath terapie a lymfodrenáže, jsme absolvovali intenzivní týden hipoterapie a začali jsme chodit s Ninou plavat do bazénu. Obojí moc pomáhá. Jak už jsme psali na IG a FB, hipoterapie je pro handicapované dítě důležitá v tom, že tělo kopíruje pohybový vzorec koně, vleže na břiše např. simuluje lezení a spouští v mozku podněty, které stimulují další motorický vývoj. Ve vodě se Nina zase krásně protáhne, rozcvičí se. Tím jak ji voda nadnáší, je pro ni pohyb mnohem snazší, cítí to a má z toho obrovskou radost a je motivovaná. A my se samozřejmě radujeme s ní.
Kdo se ovšem až tak neraduje, je zdravotní pojišťovna Niny, která nedávno kontaktovala naši kliniku, kde Nina absolvuje rehabilitace. Cvičení vojtovky s terapeutkou jednou týdně je prakticky jediný druh terapie, na kterou Nině pojišťovna přispívá (ne hradí, přispívá). Přesto je posudkovým lékařům a úředníkům pojišťovny v případě Niny toto trnem v oku a informovali kliniku, že od nového roku již nemíní na tak časté rehabilitace přispívat a že by mohlo být dostačující cvičit i 1x za 14dní, potažmo 1x za měsíc a máme cvičit sami, bez terapeutky. Tedy zadarmo. Pro Ninu chceme samozřejmě to nejlepší a v cvičení budeme pokračovat podle zaběhnutého režimu, v praxi to znamená, že budeme muset cvičení nad rámec posouzení pojišťovny zaplatit.
- října proběhla akce „cvičební maraton pro Ninu“, kterou vymyslela a uspořádala instruktorka fitness Štěpánka, která nás oslovila a nabídla Nině pomoc. Za nedělní odpoledne se pro Ninu podařilo vybrat skvělých 11.800,-. Štěpánce a všem sportovcům moc děkujeme, peníze poputují na financování dalších terapií pro Ninu. Pokud máte vy nějaký nápad, nebo třeba znáte nějakou firmu či někoho, kdo by dokázal Nině pomoci, budeme moc vděční, když nám napíšete na nina@dobrezpravyproninu.cz.
Děkujeme vám všem, kdo čtete dobré zprávy od Niny a sledujete náš příběh. Mějte se skvěle a za měsíc ahoj!
Táňa, Vojta a Nina ♥
P.S.: A ty nožky vleže už nad sebe Nina umí zvednout!
